Faire connaître le Syndrome d’Angelman

Un leaflet informatif à distribuer

Le syndrome d’Angelman est totalement méconnu, même du milieu médical ! Preuve en est qu’il fallut presque 2 années pour établir un diagnostic et encore, si Maman n’avait pas remué ciel et terre, j’aurais toujours l’étiquette erronée d’autiste ou de psychotique, ce qui serait sérieusement préjudiciable pour moi car je n’aurais reçu ni la bonne médication ni la scolarisation adéquate. De nombreux parents sont en quête de diagnostic pour leur enfant et non satisfaits du diagnostic donné par le milieu médical qui, je l’ai vécu, ne s’accorde pas le temps nécessaire de faire le tour complet de l’enfant et des symptômes. J’ai moi-même passé plusieurs jours dans un hôpital universitaire renommé où j’ai rencontré, par deux fois, un généticien confirmé, qui n’a pas su identifier ma maladie génétique alors que les éléments et symptômes avancés par Maman étaient flagrants ! Navrant !!! Pire, ce généticien affirma même à Maman que sa seule certitude était que je ne souffrais pas d’une maladie génétique …

Dans le but de faire connaître à tous le syndrome d’Angelman, Maman a développé pour moi un leaflet informatif expliquant tout à la fois le syndrome et ses symptômes. Ce leaflet se veut aussi un « outil de rencontre » : comme je ne parle pas, je le distribue autour de moi et cela permet aux gens de me connaître, tout en découvrant tout sur ce syndrome. 2.000 exemplaires en français ont été distribués entre janvier 2004 et décembre 2005: famille, ami(e)s, relations de travail de Maman, personnel de mon école, milieu médical, et toutes les personnes que nous rencontrons et qui souhaitent en savoir davantage sur moi et le syndrome d’Angelman. En janvier 2006, un leaflet réactualisé (nouvelles photos et texte adapté) a été imprimé en français (2.000 exemplaires), néerlandais (500), anglais (500).