Les livres « Bleus Marine » et « Puppet Journal » de Catherine Normier

En 2001, alors que Maman cherchait ce que je pouvais bien avoir, elle découvrit le livre « Bleus Marine » écrit par Catherine Normier. Maman ne savait pas encore que j’étais atteinte du syndrome d’Angelman, ni que la petite Marine, héroïne du livre, était, elle aussi, atteinte de ce syndrome. A la lecture du livre, Maman trouva de nombreux points communs entre Marine et moi mais, comme Maman refusait pour moi le diagnostic d’autiste, et comme Marine était présentée comme étant une autiste dans ce livre, maman garda un certain recul. Ce n’est que récemment (début 2006), en faisant une recherche sur les livres parus sur le syndrome d’Angelman, que Maman découvrit « Puppet Journal », la suite de Bleus Marine, qui remet en cause le diagnostic de la petite Marine : celle-ci est bel et bien un ange ! 

bleus marine« Bleus Marine » raconte les premières années et la jeunesse de Marine, la découverte du handicap, les rencontres avec les spécialistes, psychologiquement dévastatrices tant pour la famille de Marine que pour Marine elle-même, sans parler des diagnostics erronés (dysharmonie évolutive, psychose, autisme), du regard des autres, de l’incompréhension, … Ce livre, c’est aussi l’histoire d’une bataille, celle d’une mère pour sa fille condammée à être, comme un médecin le lui avait prédit, « l’idiote du village ». A force de courage, de patience, d’exercices répétés, répétés et encore répétés, Marine va cependant grandir, apprendre et progresser ! Offrir ce livre autour de soi est une bonne façon de faire connaître le Syndrome d’Angelman : Maman en a remis plusieurs exemplaires aux personnes s’occupant de moi à mon école. A noter que « Bleus Marine » s’adresse à toute famille ayant un enfant atteint d’une maladie génétique ou d’un handicap mental car il relate tellement bien le « parcours du combattant » que mènent les parents pour diagnostiquer leur enfant, lui trouver une école, des méthodes d’apprentissage et de communication, et l’aider à construire le meilleur des avenirs possible.

Voici un extrait particulièrement parlant : « Il me demande de déshabiller Marine, la pèse, la pose sur la table pour l’examiner ; le front très plissé et l’air très soucieux … Pas un mot … Les minutes sont longues, interminables. Mon malaise augmente. Je sens que quelque chose de grave se prépare, que ma vie va basculer, sans doute une impression assez semblable à celle du suspect qui se lève dans le box des accusés pour entendre la sentence. Il se retourne brusquement vers moi, et me lance son verdict : « Madame, c’est très grave. Votre enfant sera l’idiot du village. » Pas un mot, pas un geste, pas un regard un peu humain pour adoucir le coup terrible qu’il vient de porter … D’une voix tremblante, je trouve encore la force de lui demander : « Qu’est-ce que je peux faire pour elle ? » Et sa réponse, encore comme un couperet : « Rien ». »

« Puppet Journal » retrouve Marine jeune femme, dans sa vie quotidienne. Ce n’est qu’à mi-parcours du journal (avril 2000) que la maman de Marine découvre que sa fille est atteinte du Syndrome d’Angelman ; dès lors, les perspectives se bousculent, les culpabilités s’envolent. Voici un extrait : « « Je pense qu’on ne vous a pas dit quelle maladie était en réalité à l’origine de son état. Il s’agit d’une maladie génétique orpheline due à une anomalie chromosomique … » J’écoute très émue … Je me sens soulagée d’un poids énorme. Adieu l’autisme, vive le Syndrome d’Angelman ! … De coupable je suis devenue victime. De retour à la maison, nous envoyons des faire-part. En fait, un poème écrit par Pauline, à la place de sa sœur :

puppetJe bats des ailes, de joie, de vous l’apprendre,

Je suis devenue un ange

Loin des chimères psychiatriques

Je m’en remets à la génétique

Ils ont longtemps cherché mon syndrome

On a même cru à une fantôme

Mais sous mes airs étranges,

Je savais, moi, que j’ étais un ange,

Pour faire savant, on m’appelle maintenant Angelman »

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- article paru dans « La lettre des anges », bulletin québecquois d’information sur le Syndrome d’Angelman 

- article paru sur le site de l’afsa